Hoy, 11 de febrero, se ha presentado el informe "Vivir con EICR crónica: impacto y experiencia", impulsado por la Fundación Josep Carreras y apoyado por Sanofi, y en el que desde Punto de Fuga hemos tenido el placer de colaborar. Una presentación que ha contado con la presencia de nuestra compañera y socia, Laura Torrebadell, responsable de liderar este estudio.
El informe analiza el impacto social y la experiencia de los pacientes que conviven con la enfermedad injerto contra receptor crónica (EICRc), una posible complicación tras el trasplante de médula ósea, que deja de ser simplemente secuelas para convertirse en una enfermedad en sí. Este estudio, impulsado por la Fundación Josep Carreras, combina encuestas y testimonios de pacientes y cuidadores para conocer cómo afecta la enfermedad a su calidad de vida.
Los resultados muestran que la EICR crónica es una enfermedad multisistémica que puede afectar a distintos órganos, especialmente piel, ojos, articulaciones y mucosas. Más de la mitad de los pacientes presenta síntomas constantes y la mayoría necesita tratamientos inmunosupresores durante largos periodos, con la consiguiente preocupación por los efectos secundarios.
El diagnóstico suele producirse tras el trasplante y, en muchos casos, sin un conocimiento previo de la enfermedad, lo que genera miedo, incertidumbre y frustración. Además, casi el 60 % de los pacientes considera que la EICR es una enfermedad invisible y poco comprendida socialmente. Para 7 de cada 10, la calidad de vida es regular, mala o muy mala.
El estudio evidencia un impacto significativo en el ámbito laboral, económico, social y emocional, tanto para los pacientes como para sus cuidadores. También pone de manifiesto la necesidad de una atención multidisciplinar coordinada y de mayor apoyo psicológico, económico y social, así como del desarrollo de nuevos tratamientos que puedan paliar y erradicar la enfermedad.
En conjunto, el informe identifica necesidades no cubiertas y propone mejorar la información, el acompañamiento y la atención integral para reducir el impacto de la EICR crónica en la vida diaria de quienes la padecen.
Esperamos que este tipo de información contribuya a mejorar el conocimiento y la concienciación sobre la EICR crónica y su impacto real en la vida de los pacientes y sus familias.
Si quieres acceder al informe, lo puedes descargar en el siguiente enlace: Informe Imparables contra la EICR
