Avui, 11 de febrer, s'ha presentat l'informe «Vivint amb la malaltia de greffant contra l'hoste crònica: impacte i experiència», promogut per la Fundació Josep Carreras i amb el suport de Sanofi, en el qual Punto de Fuga ha tingut el plaer de col·laborar. A la presentació hi ha assistit la nostra col·lega i sòcia, Laura Torrebadell, que ha estat l'encarregada de dirigir aquest estudi.
L'informe analitza l'impacte social i l'experiència dels pacients que viuen amb la malaltia crònica de l'empelt contra l'hoste (MCH), una possible complicació posterior a un trasplantament de medul·la òssia, que ja no és simplement una seqüela, sinó que s'ha convertit en una malaltia per si mateixa. Aquest estudi, promogut per la Fundació Josep Carreras, combina enquestes i testimonis de pacients i cuidadors per esbrinar com afecta la malaltia a la seva qualitat de vida.
Els resultats mostren que la malaltia de greft contra l'hoste crònica (MGC) és una malaltia multisistèmica que pot afectar diferents òrgans, especialment la pell, els ulls, les articulacions i les mucoses. Més de la meitat dels pacients tenen símptomes constants i la majoria requereix tractaments immunosupressors durant llargs períodes, amb la consegüent preocupació pels efectes secundaris.
El diagnòstic sol produir-se després del trasplantament i, en molts casos, sense coneixement previ de la malaltia, la qual cosa genera por, incertesa i frustració. A més, gairebé el 60 % dels pacients considera que la CRCE és una malaltia invisible que la societat entén malament. Per a 7 de cada 10, la seva qualitat de vida és regular, dolenta o molt dolenta.
L'estudi mostra un impacte significatiu en l'àmbit laboral, econòmic, social i emocional, tant per als pacients com per als seus cuidadors. També destaca la necessitat d'una atenció multidisciplinària coordinada i un major suport psicològic, econòmic i social, així com el desenvolupament de nous tractaments que puguin alleujar i erradicar la malaltia.
En general, l'informe identifica necessitats no cobertes i proposa millorar la informació, el suport i l'atenció integral per reduir l'impacte de la IRD crònica en la vida quotidiana de les persones que la pateixen.
Esperem que aquest tipus d'informació contribueixi a millorar el coneixement i la conscienciació sobre la CID crònica i el seu impacte real en la vida dels pacients i les seves famílies.
Si voleu accedir a l'informe, el podeu descarregar a l'enllaç següent: Informe «Unstoppable Against CIDP»
